Nos soins de santé.
Nos histoires.
Des histoires bien réelles de gens qui doivent composer avec les soins aux aînés au Canada
Mieux vaut prévenir que guérir

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Je suis une aînée et je prends soin de mon mari malade. Heureusement, ma santé est bonne, mais mon mari a de nombreux problèmes médicaux et a besoin d’aide pour à peu près tous ses besoins fondamentaux. Il est pratiquement considéré comme une personne invalide, mais peut marcher de la chambre à coucher jusqu’au salon à l’aide d’un déambulateur. Il est sous oxygène à temps plein et sa respiration devient difficile au moindre effort. Il est à haut risque pour les chutes et est incapable de prendre un bain ou d’aller aux toilettes tout seul. Je contrôle tous ses médicaments, qui changent constamment.

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J’aimerais que nous ayons un système de santé aussi formidable en Colombie-Britannique.

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Il y a huit ans, mon mari a développé une horrible maladie : la pemphigoïde bulleuse. Son corps était couvert de lésions. Comme c’est une maladie rare qui ne touche qu’une personne sur un million, les médecins n’en savaient pas grand-chose et les dermatologues n’ont pas pu guérir mon mari. À cause de cette maladie, je devais faire la lessive de sept à dix fois par jour afin de laver ses pyjamas, les draps, les taies d’oreillers et tout. En plus, je devais préparer des repas spéciaux pour lui. 

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Pensez à l’argent qu’on pourrait économiser!

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J’ai 85 ans et je viens tout juste de terminer un traitement très coûteux de huit semaines pour un cancer du col de l’utérus. Puisque je n’avais passé aucun test de Pap depuis qu’il n’était plus recommandé par le gouvernement pour les patientes de 70 ans et plus, le cancer n’a été diagnostiqué qu’en août 2016. Je suis convaincue que si le diagnostic avait été posé plus tôt, la chimiothérapie et les deux types de radiothérapie n’auraient pas été nécessaires.

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Prévenir d’autres problèmes de santé

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Ma femme et moi avons contracté une assurance médicale de base d’un assureur privé. Elle nous coûte 254 $ par mois et n’inclut aucune assurance vie, seulement la couverture médicale de base. Ce serait certainement avantageux d’être couverts pour des traitements comme la chiropratique, la massothérapie ou la physiothérapie afin de prévenir d’autres problèmes de santé. Il fut un temps où l’Assurance-santé de l’Ontario couvrait certains de ces traitements, mais ce n’est plus le cas.

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Faire plus pour mieux répondre

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Ma mère de 95 ans a été placée dans un établissement de soins de longue durée il y a un peu plus d’un mois. Avant cela, elle a vécu avec nous durant plus de trois ans et demi, après la mort de mon père en 2012. Il avait 96 ans. Mes parents ont commencé à recevoir des soins à domicile après l’accident vasculaire cérébral de ma mère alors qu’elle avait près de quatre-vingt-dix ans. Ils ne voulaient pas être placés dans un foyer de soins infirmiers parce qu’ils auraient probablement été séparés, à des kilomètres l’un de l’autre, et qu’ils perdraient l’autonomie qu’ils avaient. 

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Soutien lamentablement insuffisant

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J’ai travaillé comme médecin de famille pendant de nombreuses années. Beaucoup de mes patients atteints de maladies chroniques se sont vu refuser des soins ou ont reçu un soutien lamentablement insuffisant de la part de leur centre local d’accès aux soins communautaires. Cette situation découle d’un financement inadéquat pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Plutôt que de pouvoir être soignées chez elles à temps plein, ces personnes sont envoyées dans des foyers de soins infirmiers ou des milieux d’aide à la vie autonome, où elles sont souvent séparées de leur famille. Le financement insuffisant de ces programmes fait également en sorte que ces personnes ne reçoivent pas les soins qu’elles méritent et dont elles ont besoin. Il est regrettable de constater que ceux et celles qui ont tant contribué à la famille et à la société finissent leurs jours avec un tel manque de soins

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Une « lacune » pour les aînés

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Je suis une femme seule dans le début de la soixantaine et je souffre d’un handicap physique depuis plusieurs années déjà. Mon seul revenu provient de mes cotisations au Régime de pensions du Canada. Je ne peux pas demander le Supplément de revenu garanti, même si mon revenu se situe bien en dessous du seuil de revenu pour être admissible. Si j’étais veuve, j’aurais droit à une pension de survivante. J’estime qu’il y a sans aucun doute une « lacune » pour les aînés canadiens comme moi, qui s’efforcent de survivre bien en deçà du seuil de pauvreté. Je suis une Canadienne de troisième génération. J’ai travaillé et élevé deux enfants canadiens qui paient des impôts. Je n’ai aucun moyen d’obtenir un supplément de revenu et le gouvernement s’en moque éperdument. J’espère que cette initiative permettra d’attirer une attention plus que bienvenue sur un segment de notre population vieillissante qui a travaillé fort pour contribuer à la société et qui est « tombé dans l’oubli » en l’état actuel des choses. Ces personnes n’ont pas les moyens de répondre à leurs besoins de base en matière de soins de santé, encore moins à leurs besoins médicaux et dentaires.

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L’une des pires choses que j’aie eu à faire de toute ma vie

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Après la mort de ma mère, qui avait 95 ans, mon père est demeuré dans son propre appartement jusqu’à l’âge de 96 ans avec notre aide, pour ensuite déménager dans une résidence pour personnes âgées. À 97 ans, il s’est fracturé la hanche en tombant et a dû être hospitalisé. Alors qu’il était en convalescence à l’hôpital, il s’est fracturé l’autre hanche. Tout ce que le personnel a trouvé à dire, c’est « Dommage que ça se soit produit sous nos yeux. »  Imaginez! Je suis allée le voir chaque jour durant les quatre mois de son hospitalisation. Je ne pourrais donc pas être mieux placée pour parler de la façon dont les aînés sont traités à l’hôpital. J’étais effrayée, bouleversée et furieuse tout à la fois. Il n’avait pas accès à des soins de longue durée, jusqu’à ce qu’il s’inscrive à un programme nommé « Chez soi avant tout ». Mon père, qui n’avait jamais demandé d’aide, était maintenant cloué dans un fauteuil roulant et on nous a dit que nous devions le ramener chez nous. Le rez-de-chaussée de notre maison ne comportait qu’une cuisine, un salon et une salle à manger. Donc en gros, il aurait dû vivre dans notre salon et n’aurait pas eu accès à des toilettes. C’était hors de question! Nous l’avons donc placé dans un foyer de soins infirmiers à 8 000 $ par mois jusqu’à ce qu’une place dans un établissement de soins de longue durée se libère. Le choix des établissements de soins de longue durée s’est avéré l’une des pires choses que j’aie eu à faire de toute ma vie. Certains étaient dégoûtants. Heureusement, nous avons pu le placer trois mois plus tard dans un formidable établissement de soins de longue durée, mais même à cet endroit, nous devons suivre de très près les soins qu’il reçoit de façon quotidienne. Notre système de santé est épouvantable et ça ne fera qu’empirer. 

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La dignité et à l’espoir

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J’ai été directement témoin des changements dans les soins de santé, étant moi-même préposée aux services de soutien à la personne. La charge de travail augmente de plus en plus. Le temps que nous pouvons consacrer à chaque client est minime puisque notre liste de tâches ne cesse de s’allonger. Je me souviens d’un monsieur âgé – un ancien combattant. Il aurait voulu manger un œuf poché au déjeuner, au moins une fois par semaine, mais on le lui a refusé. Il est vraiment regrettable de voir que quelque chose d’aussi simple ne peut pas être accordé à quelqu’un qui s’est battu pour notre liberté. Notre système de santé n’est maintenant qu’une affaire d’argent. On ne se soucie plus d’offrir aux aînés les soins de grande qualité qu’ils méritent pour leurs vieux jours. Des soins qui font appel à la dignité et à l’espoir! Les Canadiens doivent s’exprimer et exiger mieux pour leurs proches âgés. C’est pourquoi j’ai écrit cette histoire!

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Familles qui doivent faire face à l’épuisement des soignants et à un manque de soutien

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Dans le cadre de mon expérience clinique, je rencontre des familles qui doivent faire face à l’épuisement des soignants et à un manque de soutien. Le coût des résidences privées pour personnes âgées est de plus en plus inabordable pour de nombreuses personnes âgées vulnérables. Les services additionnels de soutien communautaire sont difficiles d’accès et coûtent souvent cher lorsqu’ils ne sont pas couverts. Les renseignements concernant les antécédents médicaux complexes des personnes âgées sont généralement fragmentés et difficiles d’accès dans un système où les dossiers médicaux électroniques varient d’un endroit à l’autre et ne sont pas « interopérables ». Cette situation place les patients et les cliniciens dans une position précaire.

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Nouveaux fonds soient dirigés vers le personnel de première ligne

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Ma mère vient de mourir à 97 ans et j’aurais beaucoup aimé que le personnel soit plus disponible pour passer du temps avec elle. Après avoir vu ce que sont les établissements de soins de longue durée, j’éprouve une vive inquiétude à l’idée que mon mari et moi-même ayons à vivre dans l’un de ces établissements lorsque nous serons plus vieux. Je crois que nous nous dirigeons droit vers une situation de crise dans les soins de longue durée, à moins que de nouveaux fonds soient dirigés vers le personnel de première ligne.

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Plus en plus de soins

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Ma mère aura 93 ans en novembre. J’ai été sa soignante primaire durant les sept dernières années, alors qu’elle vivait dans une résidence pour personnes âgées autonomes. Depuis environ un an, elle a besoin de plus en plus de soins et a dû être conduite au service des urgences plusieurs fois. Chaque fois, on nous a encouragés à la placer dans un foyer de soins infirmiers. Nous avons dû nous battre pour obtenir un minimum de soutien aux soins à domicile par l’intermédiaire du centre local d’accès aux soins communautaires. Nous sommes très chanceux de pouvoir bénéficier des nombreux services offerts par notre équipe de santé familiale, ce qui comprend des visites à domicile pour les soins des pieds et les services diététiques de ma mère âgée ainsi que des services de consultation pour moi-même. Les équipes de santé familiale font un travail indispensable. Je suis très reconnaissante d’avoir pu être conseillée par un travailleur social et bénéficier du travail des groupes de soutien qu’elles mettent sur pied.

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Les soins dont elle a besoin

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Ma mère a 93 ans et ma famille et moi avons du mal à lui fournir les soins qui s’ajoutent aux services qu’elle paie dans une résidence privée pour personnes âgées. Si nous avions accès à un préposé aux services de soutien à la personne environ une heure de plus par jour, nous pourrions continuer de travailler et offrir à ma mère les soins dont elle a besoin.

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Le stress et la tension

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Ma mère est tombée très malade en 2008. J’ai une nièce qui travaille dans le système de santé. Avant d’emmener ma mère à l’urgence, ma nièce m’a dit qu’elle devait m’apprendre à prendre la défense de ma mère. Si elle ne l’avait pas fait, ma mère aurait été renvoyée à la maison pour y mourir et n’aurait pas été traitée pour sa pneumonie. Ma nièce a sauvé la vie de ma mère. Le stress et la tension que j’ai vécus en me débattant avec le système de santé, ajoutés au manque total de soutien, m’ont presque conduite à l’hôpital moi aussi. Je prends actuellement plus de médicaments que ma mère. Je vais être un fardeau beaucoup plus lourd pour le système de santé que ma mère ne l’a été, et tout cela aurait pu être évité en grande partie.

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Les diagnostics et les traitements précoces

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Étant moi-même une aînée, j’ai pu constater que les listes d’attentes pour accéder aux traitements et aux soins, y compris la physiothérapie, sont vraiment trop longues. Les problèmes de mobilité entraînent souvent d’autres problèmes de santé en raison du manque d’activité physique, ce qui réduit encore plus la mobilité à cause de douleurs constantes, ce qui à son tour crée de nouveaux problèmes de santé... Et ainsi de suite. Les diagnostics et les traitements précoces peuvent contribuer à garder les aînés hors des établissements de soins plus longtemps.

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Mes « bonnes » journées

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J’ai 77 ans. J’ai plusieurs problèmes de santé. À l’heure actuelle, mon unique enfant, un fils maintenant adulte, prend très bien soin de moi afin que je puisse demeurer à la maison. J’essaie d’en faire le plus possible durant mes « bonnes » journées, mais j’ai l’impression que mon fils devra en faire de plus en plus pour moi dans les temps à venir. Je ne veux pas qu’il porte toute cette charge sur ses épaules. J’espère qu’à l’avenir les personnes qui prennent soin d’un membre âgé de leur famille pourront bénéficier d’une aide elles aussi. Les soignants professionnels sont payés, alors pourquoi les aidants familiaux ne recevraient-ils pas le même salaire horaire?

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Au bon endroit et au bon moment

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Étant moi-même une aînée, je peux m’attendre à avoir recours aux services de santé dans un avenir relativement proche, même si je suis en bonne santé aujourd’hui. J’aimerais savoir que je pourrai recevoir des soins au bon endroit et au bon moment. Mon mari est mort de la maladie de Parkinson l’an dernier. Nous avons embauché des fournisseurs de soins privés (à un coût exorbitant) qui ont pris soin de lui à la maison pendant cinq ans parce que le nombre d’heures offertes par le centre d’accès était insuffisant et que cette option aurait été nocive pour ma santé. Je me suis déjà déplacé un disque de la colonne dorsale en essayant de le changer de position. Les crédits d’impôt pour ces dépenses sont nettement insuffisants et devraient être revus. Lorsque mon mari a finalement dû être placé d’urgence dans un établissement de soins de longue durée, nous avons eu la chance de trouver un bon endroit. J’ai visité cinq établissements potentiels; seuls deux d’entre eux avaient été modernisés. Les autres auraient dû fermer leurs portes depuis plusieurs années déjà.

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J’aimerais avoir la certitude

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J’aimerais avoir la certitude que mes enfants et mes petits-enfants n’auront pas à s’occuper de moi lorsque je serai vieille et malade comme j’ai dû composer avec le vieillissement, la maladie et la mort de mes parents. Si la science médicale continue de miser davantage sur la longévité que sur la qualité de vie, elle devrait également se préparer à promouvoir de meilleurs services pour ceux et celles qui vivent plus longtemps.

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Les soins devraient être les mêmes

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Au cours des deux dernières années, j’ai eu deux épisodes de cancer, le premier à l’âge de 64 ans. Au début, je n’étais pas admissible aux prestations de soins de santé pour les aînés en raison de mon âge, mais mon chimiothérapeute m’a inscrite à un programme provincial offrant les médicaments contre la douleur et les soins à domicile. Je lui en suis reconnaissante. Si tous les ordres de gouvernement travaillent ensemble pour répondre aux besoins de notre population vieillissante, nous pourrons vieillir en toute quiétude. Les coûts et les soins devraient être les mêmes d’un bout à l’autre du pays.

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Un nouveau soutien fédéral pour les soins aux aînés

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Un nouveau soutien fédéral pour les soins aux aînés ferait une énorme différence. Mon ex-mari doit vraiment emménager dans une résidence-services. Il y aurait une meilleure qualité de vie. À l’heure actuelle, nous avons fait tout ce qu’une famille peut faire. Je dispose par ailleurs d’un revenu fixe limité et le loyer, les médicaments et les services publics me coûtent plus que le montant dont je dispose. Je dois bien prendre l’argent quelque part, alors je réduis mes dépenses personnelles en nourriture ou en médicaments. Cette situation est désespérante.

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Pas accès aux connaissances et aux ressources

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J’ai pris soin de mon père et de ma mère. Ma mère a vécu chez moi durant plus de trois ans. Nous voulions garder notre intimité, mais j’avoir parfois beaucoup de difficultés et je n’avais pas accès aux connaissances et aux ressources nécessaires pour m’aider. L’un des problèmes auxquels nous étions confrontées était le stress physique que ma mère et moi vivions lorsque nous devions aller aux rendez-vous chez le médecin tous les trois mois. C’était extrêmement difficile pour ma mère, alors âgée de 100 ans.

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Une bonne qualité de vie

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Un nouveau soutien fédéral pour les soins aux aînés signifierait que je pourrais vieillir chez moi et avoir une bonne qualité de vie le plus longtemps possible. Cela voudrait dire que mes soins seraient moins chers et que je ne serais pas un fardeau pour mes proches et pour la société.

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Un soutien additionnel au soin des aînés dans l’Accord sur la santé

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Je suis le fondateur et un des dirigeants du Centre de représentation des aînés de Prince Albert. Je crois que le fédéral doit apporter un soutien additionnel au soin des aînés dans l’Accord sur la santé, car cela est crucial non seulement pour le mieux-être de nos aînés, mais aussi pour le mieux-être de notre pays. Un pays qui ne prend pas soin des membres de sa population qui sont très jeunes ou très âgés ne prendra pas soin du reste.

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Ce serait bien de savoir que nous ne sommes pas seuls

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Ce serait bien de savoir que nous ne sommes pas seuls et qu’il y a des programmes vers lesquels nous pouvons nous tourner au besoin. Mon mari et moi sommes tous deux âgés. Mon mari a le cancer et je suis atteinte de maladie pulmonaire obstructive chronique. Je m’occupe de lui et de la maison. Nous avons des enfants adultes qui nous donnent aussi un coup de main. Mais, par exemple, mon mari, nous l’espérons, participera à un essai de médicament pour son cancer et nous devrons nous rendre à Montréal au moins aux deux semaines pour le traitement et le suivi. Il ne conduit plus et je ne suis pas capable d’affronter la circulation dans une grande ville que je ne connais pas. Ce serait bien utile de pouvoir obtenir une aide aux déplacements pour que nous n’ayons pas à compter sur nos enfants qui devront s’absenter du travail pour nous aider.

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La société serait en meilleure santé.

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J’ai 72 ans, je suis veuve et mon revenu de retraite n’est pas très élevé. J’ai changé de province, loin de ma famille, pour me trouver un logement abordable. Je m’occupe de ma santé en prenant des produits contre les allergies, des vitamines et quelques plantes médicinales, et en participant à des programmes de conditionnement physique (rien de cela n’est couvert par l’assurance maladie de ma province). J’ai un régime privé d’assurance, mais les choses dont j’ai besoin (par exemple, les traitements de chiropractie, la massothérapie, la naturopathie, les produits contre les allergies et les lunettes à foyer) ne sont pas suffisamment couvertes par les régimes privés et ne sont pas couvertes du tout dans certains régimes provinciaux. Sans compter que la naturopathie et les soins préventifs alternatifs ne sont couverts par aucun régime! Ces médecines parallèles contribuent pourtant à garder les gens en santé, y compris les personnes âgées. Si ces traitements étaient abordables et étaient couverts par les régimes, on économiserait beaucoup sur les médicaments, les chirurgies, les soins à domicile et plus. La société serait en meilleure santé. 

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Façons innovatrices

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Je suis de la génération des baby-boomers et je suis actuellement aux prises avec le système et à aider mes propres parents âgés. Il est très important que les systèmes et les installations nécessaires soient en place. Trouver des façons innovatrices pour nous permettre de continuer à vivre plus longtemps chez nous, c’est une grande priorité pour moi.

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Permettrait aux aînés de prendre leurs propres décisions

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Si le fédéral appuyait davantage les soins aux aînés, cela permettrait aux aînés de prendre leurs propres décisions au sujet des types de soins qu’ils souhaitent recevoir et de l’endroit où ils veulent recevoir ces soins. Aussi, les aînés seraient en mesure de faire remplir leurs ordonnances et ne seraient pas obligés de choisir entre les médicaments et des besoins essentiels, comme chauffer leur maison ou faire l’épicerie.

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Meilleur soutien aux initiatives communautaires

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Si le fédéral appuyait davantage les soins aux aînés, cela voudrait dire un meilleur soutien aux initiatives communautaires dans lesquelles les aînés prendraient en main leur propre mieux-être et celui de leur communauté.

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Mes parents âgés auraient plus de choix

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Si le fédéral appuyait davantage les soins aux aînés, cela voudrait dire que mes parents âgés auraient plus de choix et pourraient continuer à vivre chez eux. Mon père est un vétéran de la Seconde Guerre mondiale. Lui et ma mère ont besoin d’aide à domicile. Ils sont chanceux de recevoir assez d’aide de l’association des anciens combattants et de leurs voisins pour leur permettre de rester dans leur maison et de profiter d’une bonne qualité de vie.

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Alors, en résultat, elle se retrouve tout simplement « entreposée »!

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Si le fédéral appuyait davantage les soins aux aînés, cela voudrait dire de meilleurs soins pour mon épouse, Kathleen, qui a eu un accident vasculaire cérébral il y a quatre ans et qui est maintenant dans une unité de soins complexes où les services et les programmes sont désespérément insuffisants. Alors, en résultat, elle se retrouve tout simplement « entreposée »!

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Pour moi, avec un revenu fixe, c’est un gros montant

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Étant moi-même âgé, j’ai quitté récemment l’Alberta pour aller vivre en Colombie-Britannique. Lorsque j’ai pris ma retraite en Alberta, les soins de santé ne me coûtaient rien et j’avais un programme Croix-Bleue de base dont je pouvais augmenter la couverture si je le voulais. Maintenant, en C.‑B., cela me coûte, pour moi-même et mon épouse, plus de 90 $ par mois, ce qui fait plus de 1080 $ par année. Pour moi, avec un revenu fixe, c’est un gros montant. Aussi, nous sommes sans régime d’assurance dentaire depuis cinq ans, car cela coûtait trop cher. Je pense que tous les soins médicaux et dentaires devraient être les mêmes partout dans ce pays.

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Cet accord sur la santé est une occasion de réorienter la façon de penser les soins de santé

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Un soutien fédéral pour les soins aux aînés, on peut espérer que cela déboucherait sur une meilleure sensibilisation, sur des innovations, sur l’élaboration de programmes bien pensés (au niveau fédéral, provincial-territorial ou municipal) pour offrir en temps opportun des soins améliorés et appropriés aux aînés du Canada et à leurs aidants familiaux.

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J’ai récemment perdu ma mère

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Si le fédéral appuyait davantage les soins aux aînés, assurément, je serais bien plus tranquille. J’ai récemment perdu ma mère, décédée à l’âge de 81 ans. Elle vivait chez elle avec des soins à domicile, mais c’était très difficile car il y avait beaucoup trop d’incohérence dans ses soins. La famille venait en dernier et j’avais très peur chaque fois que je devais la laisser seule.

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Mon mari de 92 ans a reçu un diagnostic de démence vasculaire

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Mon mari de 92 ans a reçu un diagnostic de démence vasculaire. Je n’ai pas eu de répit depuis un an et demi. En résultat, je commence à avoir des problèmes de santé causés par le stress et j’aurais grandement besoin de soutien, mais nous ne sommes pas admissibles aux soins à domicile. 

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Pour moi, cela ferait la différence entre la simple survie et le maintien ou non de ma santé

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Je suis moi-même âgée et, comme je prends soin de mon mari atteint de démence, je suis vivement consciente du besoin de services de soutien. Pour moi, cela ferait la différence entre la simple survie et le maintien ou non de ma santé.

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